...är för mig att ha ständig värk i hela kroppen. Varje dag, varje timma - t.om varje minut är en kamp för att orka. Det värker, bränner, svider, molar. You name it - Jag HAR det. Det gör ONT!!!

 Ibland brukar jag säga att jag önskar att jag kunde få ha en vecka, bara En vecka, utan minsta antydan till värk. Samtidigt vet jag att den tiden inte vore nog, det skulle ta hela veckan innan jag insåg att jag var smärtfri och då är det ju så dags att njuta. "Time out".

Och varför lyser det inte en söt liten röd lampa i pannan när man har ont?? "Oj, nu har hon ont, dags att vara snälla och hjälpsamma och ha förståelse och överseende och.....". För det är ju så finurligt ordnat att fibromyalgi inte SYNS, det bara KÄNNS. Och hur många av Er är det som kan tro på oss "drabbade" när Ni inte kan SE att vi har ONT??

Alla dumma kommentarer man fått höra, det finns ingen ände på hur korkade vissa kan vara. (Nu hoppas jag att Du som läst så här långt inte hör till dom ovan nämnda, utan har åtminstone ett visst intresse av ämnet). De allra grövsta påhoppen och omdömena tänker jag inte ens nämna, men kommentarer om att man är lat, arbetsskygg, inbillningssjuk, simulant, kverulant och rent av ljuger är inte det minsta ovanligt. Samtidigt har jag ett visst skydd, jag har personer omkring mig som vet, att ovanstående inte stämmer på mig. Inte mer än på vem annan som helst. Vem tusan är inte lat? Simulant? Ljuger?

Har du själv aldrig t.ex stannat hemma från jobbet av nå´n annan anledning än ren sjukdom? För att du varit extra trött den dagen? VM i ishocky eller OS på TV på natten kanske? Eller liknande? Du är förmodligen en lögnare, simulant och lat!!! Var du medveten om det? Nä, kunde just tro det, lilla (f.d) dygdemönster. Kanske det vore på sin plats med en stunds eftertanke nu, hur är du emot dina medmänniskor egentligen? Har du alltid förutfattade meningar om saker och ting? Jag skulle tro att du tillhör de som alltid är snabba att fälla omdömen och kritisera i tid och otid, men som skulle behöva sopa rent framför sin egen dörr först. Med en stor, stor kvast!!

Jag blir inte bara förbannad när man nonchar min sjukdom, jag blir fruktansvärt ledsen. Jag ska inte behöva förklara och förklara varför jag inte orkar just nu, just idag, just det eller det. Men det är jag tvungen till. Samtidigt vet jag att man uppmanas att lära sig att inte bry sig om vad andra tycker och tänker och det jobbar jag på hela tiden. Men det är svårt. Jag har dessutom väldigt svårt att inse att jag har begränsningar, att jag inte orkar, att jag inte kan. För jag KAN!! Jag kan bära mitt barnbarn nästan jämt när hon är klängig, och är och hälsar på. Jag kan åka och storhandla och bära tunga kassar. För jag KAN!! Jag kan ta ut mina hundar, (har 4st shetland sheepdog) och vara ute en hel dag med dom. För jag KAN!! Det är som en lisa för själen att ta med hundarna och inte behöva tänka på alla måsten. När vi är ute så är det på mina villkor, hur fort orkar matte gå idag, kan vi gå långt eller går vi upp till skogen och gläntan där matte sitter på en sten och vi får busa runt och leka själva? Ja ingen ser att jag kanske bara orkar dit, dom ser bar tiden och tror att jag varit ute i 4 timmar och gått. Fast jag egentligen gått i 10 minuter och sedan suttit still och tittat på hundarna när dom leker och sedan gått 10 minuter hem igen. Och sedan kommer kommentarerna: du kan ju inte ha ont, som har ha 4st hundar och är ute så länge och går med dom.

Att jag sedan inte kan göra något mer den dagen är det ingen som ser, mer än familjen. Och det finns en hel drös med saker och ting som jag kan och orkar. Och jag har rätten att välja att göra vad som jag och min kropp anser vara uthärdligt. Den rätten har inte bara jag utan alla vi som har fibromyalgi. Vi får välja. Orkar du inte dammsuga, skit i det!!!

Putsa fönster kan väl karl´n göra (om det finns en så´n i huset), eller så betala någon för att göra det. Jag gör så 2 ggr per år. Att putsa fönster kräver ju faktiskt en hel del ork och styrka, och han därhemma vill väl gärna ses som en riktig man! (Naturligtvis är jag medveten om att det krävs att du verkligen har en man i huset, om så icke vore fallet kanske det finns nå´n rar liten kompis eller liknande som annars gärna, högt och tydligt, skryter om vilket muskelknippe han är. Ja men så upp till bevis nu då).

Att välja att bara göra roliga saker är väl kanske att gå lite för långt. Det finns ju trots allt en hel massa som Måste göras vare sig man vill eller inte. Vad jag menar är snarare att man kan faktiskt välja bort en del och om möjligt, se ovan, låta karl´n göra mera. Att han sen gapar om att Han lagar bilen, arbetar skift eller vad han nu kommer dragandes med, STÅ PÅ DIG!! Den rätten har du. Och är han inte, till syvende och sist, mer intresserad av att se frugan lite mindre värkbruten och kanske, förhoppningsvis, mycket gladare? Visst är jag medveten om att det finns dom som inte har en karl i huset, men det finns förhoppningsvis barn eller syskon som kan ställa upp, och som gärna högt och tydligt talar om att man kan, bara man vill. Så det är ju bara upp till bevis att göra nå´t . Dom borde ju tycka att det är roligare att träffa mamma/syster utan att hon alltid är sur och har ont.

Vad som händer är att om man gör något som kan koppla bort tankarna på värken en kort eller längre stund så kan det vara värt smärtan efteråt. För mig funkar det nästan så att jag eller min hjärna eller min kropp väljer utan att jag är riktigt medveten om varför jag valde att göra det eller det. Om sen någon frågar hur jag kunde - göra vad jag nu gjorde - så har jag i princip inget svar. Och har jag inga svar på hur jag kunde göra nåt som var tyngre/mer krävande än något annat så får jag höra att jag kan väl inte ha ont, som orkar så mycket. Tack för det! Men det handlar ju om prioriteringar, mina och min kropps. Jag kan orka ungefär hur mycket som helst, känns det som, men när jag sätter mig på sängkanten för att krypa till kojs så rasar all ork och styrka, då är det inte jag utan en mycket urvriden skurtrasa färdig för soppåsen. Då har jag kämpat mig igenom en hel dag till och hållit mig någorlunda igång och på, förhoppningsvis, ganska gott humör inför barn och släkt och vänner och...

Jag har dessutom funnit ett nytt sätt att glömma smärtan. Jag har en dator hemma och vid den delar jag den mesta av min vakna tid mellan den och hundarna, utom korta stunder när maten måste lagas eller nåt annat livsnödvändigt inträffar. Naturligtvis fälls, från olika håll, kommentarer om att "sitta vid den där dj----a datorn det orkar hon men inte......."(välj själv nåt passande göromål - du kanske själv har hört nåt liknande?). Ja, jag orkar sitta mycket vid datorn, det erkännes, men för mig är det ett sätt att glömma värken som maler och moler och bränner och värker. Vid min älskade dator håller jag hjärnan (lilla ärtan, just det) igång så att jag inte hinner känna att det gör ont. Men naturligtvis inträffar det ofta att jag inte ens orkar sitta där, om du nu undrade. Vad jag gör vid de tillfällena? Antingen ligger jag i soffan under filten eller så far jag omkring som ett jehu i huset, det är lite svårt att säga. Jag vet faktiskt inte så noga utan det beror på omständigheterna och på humöret och på en massa olika saker. Och det känns efteråt när jag suttit vid datorn, det bränner, värker, svider, men jag har en stund lyckats "glömma" att det gör så himla ont.

Nu har jag väl lyckats lura dig att jag är en solstråle, som med humöret på topp, utstår mitt öde och sprider uppmuntrande kommentarer och hejarop omkring mig!!???

Håll i dig, för nu kommer du att falla till jorden igen.

Jag är ledsen om du blivit lurad, jag är nog inget av det just sagda. Inte går jag omkring och ler glatt mot min omgivning, snarare är jag en surbult som kör näsan i vädret. Inte är jag så kaxig hemma som jag vill få det till att låta, jag är snarare en kuvad kvinna. Inte mjukgympar jag. Dessutom är jag ingen riktig "gnällkärring" heller, det är inte ofta jag säger eller visar att jag har sån värk som jag faktiskt har. Men om jag med dessa rader kan få någon med samma problem som jag att söka hjälp eller att börja tänka på t.ex gnälligheten (främst för sin egen skull). Eller att Du som läser det här och som kanske hör till dom oupplysta stackare som inte vet vad fibromyalgi är, utan fäller nedlåtande och fördömande kommentarer om grannkärringen som skickar gubben med soppåsen och barnen att hänga tvätt medan hon själv slöar i hängmattan, om Du ändrar aldrig så lite på ditt överlägsna omedvetna mänskliga sätt, så är mitt mål med detta projekt uppnått.

Behandla andra som du själv vill bli behandlad

och

Älska din nästa såsom Dig själv

Copyright ©2004 Annki Lönnedahl Kästel. Med ensamrätt.